22qサポートブック

22qサポートブック～成長と歩みをみなで支えるために～

このサポートブックは、22q11.2欠失症候群を持つお子さん（ご本人）とご家族が、医療、福祉、教育、就労などの多岐にわたる関係者との間で、そのときそのときの状況に応じて情報をスムーズに共有し、切れ目なくみなで同じ方向を向いてサポートしていくためのノートです。

ご本人を中心に、関わる全ての人々がチームとしてお子様の成長と生活を支えていくための情報共有のための手帳です。日々の記録や変化、大切な情報を集約することで、お子さん自身がご自身のことを知り、これからを一緒に考え、より豊かな生活を送るための一助となることを目指しています。

【使い方】

この「22qサポートブック」は、バインダー形式の冊子本体と、必要に応じて差し替え・取捨選択ができるリフィル（別冊）で構成されています。
お子さんやご本人の状況は一人ひとり異なります。すべての項目を埋める必要はありません。そのときどきで必要な情報を書き込み、医療・福祉・教育・就労など、さまざまな場面で関わる方々に見せながらお使いください。入学や就職といったライフステージの節目で、これまでの歩みをふり返ったり、これからのことを一緒に考えたりするきっかけとしてもご活用いただけます。
リフィルは、お子さんの成長や状況の変化に合わせて、必要なページを追加・入れ替えることができます。PDF版では、必要なリフィルのみをダウンロード・印刷してお使いいただくことも可能です。

【このサポートブックができるまで】

このサポートブックは、22q11.2欠失症候群のお子さんを育てるご家族、当事者の方々、そして医療・福祉の専門職の方々と一緒につくりあげたものです。
お子さんの診断を受けたあと、ご家族はさまざまな思いを抱えながら、医療や福祉、教育などの多くの場面で繰り返し説明を求められることがあります。そうしたご家族の負担を少しでも軽くし、お子さんの成長をみなで安心して見守っていけるようにしたい…この手帳は、そのような願いから生まれました。
一般的な母子手帳ではカバーしきれない22q11.2欠失症候群の多様な育ちに寄り添えるよう、全国の自治体で配布されている約100箇所のサポートブックの内容を細やかに調査し、22qの特性に合った項目を検討するところから始めました。

企画の最初期から、家族会（22 HEART CLUB）のみなさまと繰り返しご相談を重ねました。少人数での打ち合わせを通じて、タイトルの選定や掲載項目の精査についてご意見をいただいたほか、座談会では対面・オンラインで多くのご家族にデザインの原案をお見せし、率直なご感想やご要望を伺いました。そのなかで、手帳を開くこと自体がつらい気持ちにつながる場合もあるというお声をいただきました。たとえば、診断名や医療情報の一覧が目に入ることで、診断を受けたころの不安や悲しみがよみがえることがあります。こうしたお気持ちを大切に受けとめ、冊子本体とは別に、必要なページだけを選んで使えるリフィル形式を採用しました。ご家族やご本人のペースで、無理なく使っていただける手帳を目指しています。

あわせて、遺伝や発達の専門職の先生方にもご意見を伺い、発達の指標や表現の一つひとつを丁寧に見直しました。実際のお子さんの成長の歩みを参考にした記入例も盛り込み、将来の見通しを具体的にイメージしていただけるよう工夫しています。
こうしたプロセスを経て、多くの方々の声をかたちにしたサポートブックが完成しました。